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Viernes 9 de Diciembre del 2022 20:36

Pacientes afectados por rara enfermedad manifiestan la necesidad de contar con acceso a su correcto tratamiento

“Lo más grave es el acceso al tratamiento y ahí hay dificultades enormes, recientemente lamentamos la muerte de un niño mientras su familia esperaba la respuesta al recurso de protección presentado para que Fonasa financiara el tratamiento. El tratamiento no llegó y el niño murió”, enfatizó la representante de ASHUA Chile.

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El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una rara
enfermedad que se presenta casi siempre antes de los 15 años y afecta principalmente los riñones, pero también otros órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. Se estima que su incidencia es de 2 casos por cada millón de habitantes y, si bien no existe una estadística clara, los expertos calculan que no habría más de 9 casos nuevos por año.

Esta es la realidad que han debido sortear Miroslava Jadrievic y su hija Josefa Tejeda (25), quien padece SHUa. Enfermedad que puede iniciarse con fiebre, diarrea, convulsiones, neumonía u otros síntomas y, cuando se desencadena por otras causas, otras infecciones, cambios hormonales entre otros posibles desencadenantes.

Respecto a los primeros síntomas que presentó su hija, Miroslava expone que “cuando Josefa era pequeña, tenía asma causada por ejercicio, lo que la hacía propensa a frecuentes cuadros respiratorios de todo tipo. Por eso cuando en mayo de 2002  comenzó con un resfrío muy fuerte no nos extrañó. Pero el decaimiento que ella manifestaba era extremo y eso comenzó a preocuparme. Luego, me alarmé al ver sus ojos amarillos e imaginé que tenía hepatitis o algo similar”.

Sumado a lo anterior, comencé a notar cosas extrañas, como por ejemplo en su brazo había aparecido un  moretón negro enorme producto del pinchazo para sacarle muestra de sangre.
Luego los vómitos comenzaron a ser espesos  y oscuros, la orina era roja y comenzó con diarrea negra (melena). Su cuerpo se cubrió de pequeños puntitos y otra palabra se incorporó a nuestro vocabulario: petequias. Cada día aparecían nuevos síntomas, siendo lo más grave la falla renal aguda que obligó a someterla a diálisis y mantenerla en la UCI durante un mes. por eso lo importante es contar con un tratamiento rápido y eficaz que permita detener el avance de la enfermedad antes de que se produzcan daños severos en órganos vitales”,
complementa
Miroslava, quien también representa a ASHUA Chile, agrupación de pacientes.

Con relación a cómo afecta esta enfermedad a la calidad de vida de los pacientes, Miroslava Jadrivic, explica que “a los 4 años, Josefa debió luchar contra un agresivo brote de SHUa que
cambió su vida. Tras superar este dramático episodio, creció sana y sin mayores sobresaltos pensando que esta enfermedad era solo un mal recuerdo, hasta que un mes antes de cumplir 18
años todo cambió violentamente ya que se agudizó su cuadro, con secuelas que la acompañarán toda su vida”.

El SHUa se presenta de un modo muy violento, los pacientes pueden quedar en riesgo vital en 48 horas desde que comienzan a manifestar los primeros síntomas. Como además es una enfermedad desconocida, los equipos médicos tardan en darse cuenta de lo que está pasando y tiene una muy alta tasa de mortalidad, con consecuencias muy graves para las personas y es que lo primero que produce es la falla renal. De hecho, Josefa ha estado varias veces en diálisis”, afirma Miroslava.

La principal característica del SHUa es que genera una falla en el sistema de complemento, esto es a nivel genético y se desencadena la triada característica que es anemia, trombocitopenia y falla renal. Actualmente, se sabe que además de estas tres principales características, afecta a múltiples
órganos. De ahí el nombre que recibe: hemolítico porque hay hemólisis, y urémico porque la uremia es causada por el daño renal.

Por otro lado, generalmente las personas diagnosticadas con alguna enfermedad poco frecuente deben lidiar con un sistema de salud que en el país aún no es capaz de considerar sus necesidades de cobertura. Por ello, , una de las primeras barreras que enfrentan los pacientes es conocer su diagnóstico, pero cuando han llegado a ese punto existe la posibilidad de que su patología tenga un tratamiento cuyo costo supere todos los ámbitos económicos.

El costoso tratamiento Hace una década que existe el tratamiento en el mundo para el SHUa y desde 2014 está en Chile.

“Cuando Josefa enfermó no había tratamiento, sólo soportes. Entonces si fallaba el riñón le hacían diálisis, o sea se trataban las consecuencias de la enfermedad. Ahora existe una terapia desde 2014 en uso en Chile, sin embargo, el problema es que es uno de los medicamentos más caros del mundo”, remarca Miroslava.

Lo más grave es el acceso al tratamiento y ahí hay dificultades enormes, y a medida que surgen terapias de alto costo para ésta o para otras patologías hay mayor resistencia a entregar
cobertura. Antes eran casos muy excepcionales, ahora hay varias patologías que requieren medicamentos así de caros y por ejemplo, la Ley Ricarte Soto no va a incorporar nuevas patologías, entonces es una situación súper delicada y de recientemente lamentamos la muerte de un niño mientras su familia esperaba la respuesta al recurso de protección presentado para obtener que FONASA financiara el tratamiento. El tratamiento no llegó y el niño murió”
, enfatizó la representante de ASHUA Chile.

Dado el alto costo de esta terapia la presentación de recursos de protección se ha transformado en el camino que han debido tomar la mayor parte de las familias, tanto si pertenecen a Fonasa como al sistema de Isapres. Si bien a la fecha todos estos recursos judiciales se han resuelto a favor de los pacientes, judicializar los casos sólo trae estrés y angustia a las familias, pero además es un camino que se traduce en una demora que atenta contra las posibilidades de éxito del
tratamiento.

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