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Lunes 17 de Junio del 2024 01:00

“No tiene cura ni tratamiento”: Familia de Antofagasta convive hace 13 años con rara enfermedad genética

La antofagastina Alexandra Araya, padece Síndrome de Gardner por poliposis múltiples, una rara enfermedad genética que genera cáncer. Al cubrirse por Auge, ofrece vestuario femenino a bajo costo para solventar sus medicamentos y consultas médicas.

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A través de sus redes sociales, Alexandra Araya vende prendas de vestir y elementos varios con el fin de sustentar los costosos y escasos tratamientos que ayuden a reducir los síntomas que la aquejan, por padecer una rara enfermedad genética que, según relató al Diario de Antofagasta, “No tiene cura ni tratamiento”.

“Mi historia comienza hace 13 años. Me internaron de gravedad en la clínica Antofagasta y estuve sin diagnóstico. Se demoraron alrededor de dos semanas en saber qué era lo que me pasaba, se me detectó una enfermedad genética que genera cáncer, se llama Síndrome de Gardner por poliposis múltiples y ahí empezamos una carrera contra el tiempo para poderme operar.

“A la fecha llevo una cantidad infinita de cirugías, siendo las más importantes: la extirpación de colon, el recto y dos tumores del abdomen, me volvieron a operar y ahora tengo que hacer quimioterapia porque el tumor creció nuevamente más agresivo e invalidante” explicó.

“No lo cubre el Auge”

Alexandra se ha realizado sesiones de quimioterapia de forma particular desde el pasado mes de octubre, como una salida médica mientras esperaba el avance de las listas de espera entre agosto y diciembre, en la salud pública.

“Hasta diciembre del año pasado hice quimioterapia de manera particular en Santiago porque estamos en lista de espera acá en Antofagasta y me costó poder ir por el oncológico porque mi enfermedad no está cubierta por el auge. Es una enfermedad genética rara que hoy día no tiene cura ni tratamiento, los médicos van trabajando caso a caso o diagnóstico a diagnóstico para poderme ayudar. Estoy cansada, confesó la mujer.

Respecto al tratamiento, Alexandra recalcó que “Utilizaron la quimio más agresiva (Doxorrubicina liposomal, más conocida como Quimio Roja)”. Añadiendo que el próximo mes de octubre, “comenzaré a viajar cada 6 meses con exámenes de sangre y radiológicos”.

Mientras tanto, “en Antofagasta estoy en paliativo más fisiatría y kinesiología cada 3 días. Y aún no me llaman para ingresar a comité oncológico”.

Trabajar mientras el umbral de dolor lo permita

Para cubrir los gastos particulares que conlleva mantener una vida lo más normal posible dentro de su enfermedad, Alexandra invirtió en una pequeña tienda de vestuario femenino y elementos varios.

“Tengo mi pyme que se llama Bisquett Store, que es una pequeña tiendita que tengo ubicada dentro de mi casa, donde atiendo a mis clientas, armo mis pedidos y con ello voy solventando los gastos que lleva la enfermedad, comprar los medicamentos, las consultas médicas, los tratamientos, en fin”.

Sin embargo, no es una actividad que realice en su cien porciento cada día, puesto que su cuerpo presenta constantes dolores y malestares, que a veces impide la continuidad de su atención al público. “(…)Hay horas en las que no se puede, porque lastimosamente ya mi cuerpo está con un umbral de dolor muy elevado, tomando metadona que es la droga que me está ayudando a calmar un poquito más ese dolor”.

“Entonces mi idea es poder llegar a la gente y me ayuden, ya sea a través de aportes voluntarios o bien comprando los productos de mi pyme, que por lo general es vestuario femenino y algunas cositas de varón que también tengo disponibles”.

Dónde y cómo ayudar

Todos los artículos adjuntados al final de esta nota, se encuentran en Bisquett Store, ubicado en el sector de Playa Trocadero de Antofagasta, agendando una visita a través de su contacto: +56979796964.

Además, todos los aportes voluntarios pueden ser transferidos a su Cuenta RUT (de Banco Estado): 16.324.135-8.

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