En enero del año 2015, a raíz del diagnóstico de autismo de su hijo Fernando, Daniela Cárdenas y Mario Cortés, crearon un grupo de Facebook llamado Todo Por Nuestros Hijos, con el objetivo de generar un círculo virtuoso entre familias dentro del espectro autista. Sin embargo, nunca se imaginaron que ese primer paso, los llevaría a fundar una de las agrupaciones más importantes a nivel regional respecto al espectro, la fundación Yo Soy Autismo.
Todo Por Nuestros Hijos, fue el primer grupo de Facebook creado por esta familia, que durante el mismo año también pasó a llamarse Antofagasta Habla de Autismo, para así finalmente consolidarse el año 2016 con el nombre TEApaño Autismo. Grupo, que hasta la fecha integra más de 8 mil miembros en la red social y busca entregar un espacio de contención, información y difusión para niños, jóvenes o adultos diagnosticados dentro del espectro o no.
Si bien el alcance de la comunidad era alto, la necesidad de vincularse con entidades públicas y privadas, además de formalizar un instrumento para poder postular a proyectos, llevó a la familia Cortés Cárdenas a crear la fundación Yo Soy Autismo, el año 2017. El propósito principal de la agrupación, es de igual forma difundir información y concientizar a la comunidad respecto al autismo, pero también mantener como beneficiarios a las personas que integran el grupo TEApaño Autismo.
Formalización de agrupación Yo Soy Autismo
Gracias a esta formalización, es que la fundación ha sido partícipe de conversaciones relacionadas a políticas públicas. Así lo confirmó el fundador de Yo Soy Autismo, Mario Cortés. “Hemos podido participar dando nuestros comentarios respecto a la Ley TEA y quedamos como uno de los colaboradores del proyecto, pudiendo en su minuto hablar con la ministra de salud”, mencionó. Asimismo, han mantenido diálogos directos con alcaldes, gobernadores y el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis).
“Siempre hemos creído que la región tiene que ser pionera en temas de inclusión y diversidad”, comentó Mario Cortés. Es por esto, que la fundación también ha trabajado con la Academia Nacional de Bomberos, con el fin de establecer una clave radial dentro del concepto bomberil, que identifique a personas dentro del espectro en caso de que ocurra algún incidente. “Nos hemos y nos han sumado a mesas en donde logramos que el autismo sea tema”, declaró el fundador de la agrupación.
Quien agradeció la gestión de Yo Soy Autismo, es Carolina Montenegro, que recientemente fue diagnosticada con autismo en su adultez y es madre de un niño de 9 años, también parte del espectro. “La agrupación fue un apoyo tremendo emocionalmente cuando a mi hijo lo discriminaron en la escuela. También me han ayudado con capacitaciones y charlas, ya que cuando empezamos en la búsqueda de un diagnóstico para mi hijo, yo era ignorante en el tema”, recordó Carolina.
Dificultades en el camino
A su vez, Carolina consideró que uno de los mayores desafíos que ha vivido sobre el autismo, es evidenciar la estigmatización del espectro en otras personas. “El autismo es un castigo para otras familias. Que sus hijos sean diagnosticados es muy chocante para ellos y tratan de buscar terapias para que no sean autistas. Eso me duele mucho. El autismo no es una enfermedad, es como percibimos el mundo”, señaló Montenegro.
Además, Mario Cortés, identificó otras dificultades en el camino de la agrupación, como la poca existencia de políticas públicas y el que aún no se implemente un catastro para saber cuántas personas autistas habitan en el país. No obstante, mencionó que la fundación Yo Soy Autismo busca contrarrestar estos obstáculos, a través de sus conferencias, la difusión de la información y capacitaciones.
Proyectos actuales y futuros
Entre estas iniciativas, también se encuentran distintos proyectos que la agrupación está trabajando actualmente. Uno de esos, es la gestión de protocolos de emergencia a personas con autismo, que consta de charlas que además de haber sido dictadas al Cuerpo de Bomberos, también se han implementado a otros equipos de emergencia. Este trabajo no solo se da a nivel nacional, pues de igual forma han logrado llegar a Argentina y México.
Asimismo, la agrupación dio cierre al emblemático proyecto del mural ubicado en Av. Argentina, el cual fue rediseñado con diversos dibujos y frases que representan a la condición. Por otro lado, Yo Soy Autismo se encuentra en la postulación de un nuevo proyecto, que busca hablar sobre la inclusión y diversidad, a través de una obra teatral protagonizada por títeres. Obra que pretende ser presentada en Antofagasta, Calama y Taltal.
Además, el fundador Mario Cortés, comentó respecto a la constitución del Consejo Consultivo para la creación del Centro TEA, pues ha sido parte de las conversaciones que distintas agrupaciones han mantenido con el gobernador Ricardo Díaz. “La verdad fue una tremenda sorpresa de que nos incluyeran en este proyecto, y para nosotros poder dar la visión de familias y de todas las personas que nos acompañan en TEApaño, es trascendental para que esto sea exitoso”, dictó Cortés.
Sin duda el avance respecto al autismo en la región y a nivel país, es notorio. No obstante, Mario consideró que aún hay aspectos por mejorar frente al autismo, como también en su agrupación. “Como fundación el sueño siempre va a ser contar con nuestro propio espacio físico, una oficina en donde podamos realizar nuestras charlas y donde podamos acoger a esas familias que están muchas veces con un diagnóstico reciente y están desorientados”, mencionó. Es por esto, que agrupaciones como Yo Soy Autismo, seguirán trabajando para cumplir sus sueños y cumplir con el objetivo principal de la comunidad como indicó Cortés. “Hablar de autismo hasta que no sea necesario”.